Le projet openSNP, une plate-forme de partage de données génétiques et phénotypiques, fermera le 30 avril 2025 et supprimera toutes les soumissions d’utilisateurs pour des raisons de confidentialité et le risque d’utilisation abusive par des gouvernements autoritaires.
La décision a été annoncée plus tôt cette semaine par le cofondateur Bastian Greshake Tzovaras, qui a exprimé ses inquiétudes quant à la façon dont les données génomiques personnelles sont sujettes à des abus aujourd’hui et à la façon dont le paysage a fondamentalement changé au cours des 14 dernières années.
OpenSNP est une plateforme gratuite et open source où les individus peuvent télécharger et partager leurs données génétiques et phénotypiques à des fins de recherche et d’éducation.
Son objectif initial était de démocratiser l’accès aux données génétiques, de briser le monopole des sociétés commerciales de tests ADN et de permettre aux chercheurs ou aux personnes ordinaires d’explorer les données génétiques humaines sans barrières financières ou institutionnelles.
Au fil des ans, openSNP est devenu l’un des plus grands référentiels de ce type, utilisé dans la recherche, l’éducation et même des enquêtes menées par la communauté, comme la démystification des études génétiques erronées sur le SFC.
Bien qu’ils ne soient pas affiliés à 23andMe, la grande majorité des contributions reçues provenaient d’utilisateurs dont le génome avait été séquencé par 23andMe.
Avec le dépôt de bilan de 23andMe, le flux de nouvelles données soumises à openSNP s’est essentiellement arrêté, et Tzovaras ne s’attend pas à ce que cela change de sitôt.
Le cofondateur a également exprimé sa préoccupation quant au fait que la conservation des données d’openSNP pourrait inciter à une mauvaise utilisation, d’autant plus que les cabinets médico-légaux privés, les organismes d’application de la loi et les gouvernements sont devenus de plus en plus agressifs dans la recherche d’accès à de telles informations sur la base d’arguments pseudo-scientifiques.
« Le calcul risque / bénéfice de la fourniture d’un accès gratuit et ouvert aux données génétiques individuelles en 2025 est très différent de celui d’il y a 14 ans », a expliqué Tzovaras.
« Et donc, la suppression progressive d’openSNP – ainsi que la suppression des données qui y sont stockées – semble être l’acte de gérance le plus responsable de ces données aujourd’hui. »
OpenSNP a constitué un exemple rare de la façon dont les projets open source peuvent fonctionner avec succès avec un petit budget, ayant rejeté à plusieurs reprises les offres des entreprises de vendre le contrôle des données. Cependant, l’organisation estime qu’il est désormais trop risqué de continuer, compte tenu des changements dans le climat éthique, politique et sociétal.
Par conséquent, le projet s’arrêtera à la fin du mois et toutes les soumissions d’utilisateurs seront effacées.
L’annonce n’indique pas explicitement aux utilisateurs de prendre des mesures telles que la suppression de leurs données, aucune action manuelle n’est donc requise.
Cependant, ceux qui souhaitent conserver une copie de leurs données ou d’autres données pour un usage personnel ont jusqu’au 30 avril 2025 pour les télécharger.
Cela dit, quiconque a déjà téléchargé les données en a une copie pour toujours, mais la suppression de la source publique et centralisée réduit la découvrabilité et l’accès futur par les opérations de grattage.